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血管瘤及血管畸形治療的倫理考量3
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血管瘤及血管畸形治療的倫理考量

花蓮慈濟醫院 王健興

倫理是人倫道德的常理,中華文化自古以來即非常重視人倫,《禮記・樂記》中「凡音者,生於人心者也;樂者,通倫理者也。」《淮南子.要略》:「經古今之道,治倫理之序。」無論儒學、墨學、道學及法家等,人倫在其中心思想都有一定的地位。以儒家為例,五倫中父子有親、君臣有義、夫婦有別、長幼有序及朋友有信等更是大家琅琅上口的經典。在西方文化中倫理則是一門哲學科目,旨在探討道德價值,而道德則被定義為一群人或一種文化的行為準則,更分為後設倫理學、規範倫理學、描述倫理學及應用倫理學。其中應用倫理學則是將倫理應用於特定範圍,在遇到道德問題時,我們應該如何妥善處理的依據。醫學倫理就是倫理學用於醫學領域時,解決醫學遇到道德衝突時的參考。


醫學倫理的目標在於協助我們建立和諧的醫病關係及規範安全的醫療行為,企望能解決醫學科技與人性需求的衝突,傳統的醫學倫理有四原則,分別是尊重自主原則、不傷害原則、行善原則及正義原則,這四個原則是醫學倫理至今仍為大家所遵從並傳頌的四大支柱,當然也有若干人推崇隱私等,但是其基本之精神仍是沒有改變的。以下分別對於這四個原則進行深入的闡述。尊重自主原則,強調尊重病人的自主性及其尊嚴,在醫療父權主義式微的今日,因為資訊的發達,病人往往很容易得到許多疾病相關訊息,遑論這些資訊的對錯或相關與否,如何讓病人在有主觀堅持的情形轉為客觀接受醫師的說明並能在其自主意識下決定接受治療的方式,甚至依據近年來十分火熱的醫病共享決策(shared decision making, SDM)的模式讓病人能在正確的醫療資訊中尋求治療。不傷害原則,主要是醫療人員必須謹慎地執行醫療照護行為,由不要傷害、防止傷害進階到去除傷害,都是希望能提供一個安全的醫療環境給病人,讓病人不會因為就醫結果造成其他生理或心理的傷害,這與西方醫療倫理格言”First, do no harm!”有著相同的意思也能相互呼應,當然醫療人員必須有充足的醫療知識及技術,才有可能判斷何謂不必要的治療,因為這些不必要的治療會給病人帶來其他額外的生理、心理或經濟上的傷害。行善原則,理想上所有的醫療行為都必須是對病人有益的才對,行善是醫療人員對於病人一種責無旁貸的義務,醫療人員必須保護無能力決定的病人,避免其作出有害己身或是傷害他人的行為,所以這是在不傷害之外進一步提升病人的福祉並關心其健康的表現。正義原則,醫療人員必須公平合理地分配醫療資源來治療病人,要尊重病人的權利,遵行道德允許的法律以及公平配不充分的醫療資源,這裡所謂的醫療資源除了藥物、醫材外也包含醫療人力及醫療空間等,因為如果醫療資源是無限的話,基本上將不存在分配的問題,也就不會有正義的衝突。

血管瘤及血管畸形在一般人的眼中往往混為一談,雖然都跟血管相關,但是這兩大類著實是不一樣的疾病。血管瘤幾乎都是在新生、嬰兒到孩童時期表現出來的疾病,有一半出現在頭頸部,這其中有兩大倫理相關議題,最重要的是病人都是嬰孩,沒有自主表達意願的能力,自然這樣的醫療決策權就落到父母或照顧者的身上,這對於醫學倫理四原則中的尊重自主原則就是相當大的挑戰。血管瘤發病的部位有一半是在頭頸部,且往往是衣物無法遮蓋的地方,這類血管瘤被歸屬於先天性的疾病,這對其父母或是照護者而言是一個莫大的心理壓力,甚至形成罪惡感或對其感到虧欠,在這樣的心理狀況下對於自費醫療或是需要較多醫療照護資源的取得往往會做出較大的讓步而投入很多心力,這對醫療人員在醫療倫理中執行正義原則就有很大的衝突,因為容易說服父母接受高價位的醫療或自費醫療往往也讓醫療人員從中得到名利。血管畸形的治療一直有著相當大的風險,完美的治療方式至今尚未出現,治療血管畸形時治療效果越好往往意味著軟組織或肢體的壞死機會越大,因為這些血管畸形也是這些軟組織或肢體血液供應的來源,在醫學倫理四原則中執行不傷害原則及行善原則時就會面臨相當的考量,因為不確定性以及治療的無法回復性都讓我們面臨困難的抉擇。

因為血管瘤及血管畸形的治療充滿了挑戰性,這意味著要在困難的情況下達成好的成果是一件相當困難的事,許多治療的不確定性、面對病人是無知的嬰幼兒及孩童、面對無助的父母以及高社會期望,在醫學倫理的期待以及背後法律的制裁下,願意投身於這樣的醫療困境的醫師已日漸減少,陳明庭教授致力於血管瘤及血管畸形的研究及治療,更在退休後成立陳明庭教授血管瘤基金會,幫助廣大無助的病人及家長,鼓勵後進醫師投入這個領域,期望醫療的進步可以幫這類疾病找出更安全有效的治療方針。

 

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